Milli Piyango dan Varlık Fonu na aktarılan 75 milyon TL nin SMA hastası çocuklar için Acıbadem escort kullanılması talebiyle toplumsal medya üzerinden başlatılan kampanyaya Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz diyerek rest çekti Cumhuriyet’ten Sibel Bahçetepe’nin haberine nazaran ABD de gen tedavisi uygulayan Kaynarca escort bayan gruptan bir uzmanla temasa geçtiğini belirten nöroloji uzmanı Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Lideri Prof Dr Coşkun Özdemir Gen tedavisini sordum Sonuçlar çok uygun olduğunu ancak en 2 3 5 6 Escort Aydınlı aylık bebeklerde iyi sonuç verdiğini öğrendim Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar düzgün sonuç alındığı söyleniyor Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA lı çocuk var Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor dedi Prof Dr Özdemir tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini bakanlığın bu çocuklar için bir an evvel harekete geçmesinin değerli olduğunu vurguladı
Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor
Sağlık Bakanı Koca yı anlamadığını söyleyen Özdemir şöyle devam etti
Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor Bu tedaviyi bulan ve uygulayan merkezle temas kuramazlar mı O merkezden Zarife Şahenk sonuçların çok âlâ olduğunu en güzellerin yaşı en küçük olanlarda olduğunu söylüyor Bu kadar çok israf var bu memlekette Bu bebekleri vefattan kurtarma umudu var Fakat sonrası için net bir bilgimiz şimdi yok Sanki vefattan kurtulanlar nasıl büyüyecek bilmiyoruz Yüzlerce 1 yaşın altında SMA lı çocuk var ve bu tedavi çok kıymetli bir tedavi 2 milyon doların üzerinde bir sayıdan kelam ediliyor Gen tedavisi bir ilaç bir aşı üzere gelebilir mi bunu bilmiyorum Bu tedavi Türkiye ye gelebilir mi bundan emin değilim Ülkemizde SMA hastalığı 6 bin doğumda bir olarak kabul ediliyor Öbür ülkelerde ise 10 bin doğumda bir Bizde fazla olmasının nedeni ise akraba evliliği SMA da anne ve baba hasta olmadıkları halde taşıyıcı olabiliyor Bir anne ve bir babadan alınan genler birleşince hastalık yapabiliyor Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir Çiftin birinde bu gen yoksa tehlike de yok
SMA nedir
Spinal Musküler Atrofi nin SMA ilerleyici özelliğe sahip genetik geçişli bir kas hastalığıdır Hastalık omurilikte bulunan ön boynuz motor hudut hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar Bu nedenle de kaslarımızın denetimini sağlayan hudutların işlevi için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür Hudut hücrelerinin fonksiyonunu yerine getirememesi zayıflamaya ve ekseriyetle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez Zekâ olağan yahut olağanın üzerindedir