Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle toplumsal medya üzerinden başlatılan kampanyaya Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına müsaade vermeyeceğiz” diyerek rest çekti. Cumhuriyet’ten Sibel Bahçetepe’nin haberine nazaran, ABD’de gen tedavisi uygulayan gruptan bir uzmanla temasa geçtiğini belirten nöroloji uzmanı Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Lideri Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “Gen tedavisini sordum. Sonuçlar çok uygun olduğunu ancak en 2-3-5-6 aylık bebeklerde iyi’ sonuç verdiğini öğrendim. Tedavi ne kadar erken başlarsa o kadar düzgün sonuç alındığı söyleniyor. Ülkemizde yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var. Devletin bu çocuklar için büyük bir fon ayırabilmesi gerekiyor” dedi. Prof. Dr. Özdemir, tek tek yapılan kampanyaların sonuç vermeyeceğini, bakanlığın bu çocuklar için bir an evvel harekete geçmesinin değerli olduğunu vurguladı.
“Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor?”
Sağlık Bakanı Koca’yı anlamadığını söyleyen Özdemir, şöyle devam etti:
“Onaylanmış gen tedavisini kobay denemeleri olarak mı düşünüyor? Bu tedaviyi bulan ve uygulayan merkezle temas kuramazlar mı? O merkezden Zarife Şahenk, sonuçların çok âlâ olduğunu, en güzellerin yaşı en küçük olanlarda olduğunu söylüyor. Bu kadar çok israf var bu memlekette. Bu bebekleri vefattan kurtarma umudu var. Fakat sonrası için net bir bilgimiz şimdi yok. Sanki vefattan kurtulanlar nasıl büyüyecek bilmiyoruz. Yüzlerce 1 yaşın altında SMA’lı çocuk var ve bu tedavi çok kıymetli bir tedavi. 2 milyon doların üzerinde bir sayıdan kelam ediliyor. Gen tedavisi bir ilaç, bir aşı üzere gelebilir mi, bunu bilmiyorum. Bu tedavi Türkiye’ye gelebilir mi bundan emin değilim. Ülkemizde SMA hastalığı 6 bin doğumda bir olarak kabul ediliyor. Öbür ülkelerde ise 10 bin doğumda bir. Bizde fazla olmasının nedeni ise akraba evliliği. SMA’da anne ve baba hasta olmadıkları halde taşıyıcı olabiliyor. Bir anne ve bir babadan alınan genler birleşince, hastalık yapabiliyor. Evliliklerde taşıyan gen çalışması yapılabilir. Çiftin birinde bu gen yoksa tehlike de yok.”
SMA nedir?
Spinal Musküler Atrofi’nin (SMA), ilerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığıdır. Hastalık, omurilikte bulunan ön boynuz motor hudut hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlar. Bu nedenle de kaslarımızın denetimini sağlayan hudutların işlevi için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime görülür. Hudut hücrelerinin fonksiyonunu yerine getirememesi; zayıflamaya ve ekseriyetle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ, olağan yahut olağanın üzerindedir.
