SMA’lı çocuklar için başlatılan kampanyaya ait ‘kirli’ tabirini kullanan Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca toplumsal medya Merter Escort bayan hesabından yaptığı açıklamada SMA Bilim Şurası’nın kıymetli bir toplantı gerçekleştirdiğini duyurdu Paylaşımında SMA Hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Heyetimiz kıymetli bir toplantı yaptı Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın Escort Merter tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz Uygun hastada uygun tedavi katiyetle devreye alınacaktır tabirini kullanan Koca şu basın açıklamasını paylaştı
SMA Bilim Şuramız gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri pahalandırmak üzere toplandı Merter Escort
Bilmenizi isterim ki SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz Onlar için en uygununu yapmak üzere tüm şimdiki gelişmeleri takip ediyoruz SMA Bilim Konseyimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz
SMA Bilim Heyetimiz çevrim içi toplanarak gündemdeki hususları ele almıştır Bilim Şuramız SMA hastalığının tedavisinde en deneyimli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır
Yaptıkları değerlendirmede
1 Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş 25 11 2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin aktifliğine ve güvenilirliğine yönelik ek ispat bulunmadığı
2 SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel müşavere şurası toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak gerçek bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği
3 Aktiflik ve güvenilirlik açısından şimdi kâfi delil bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı
4 Bir formda yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme çabası içinde olduğuna dair bilgiler olduğu bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı bu nedenle önemli yan tesirler görülebileceği bu bahiste gerekli önlemlerin alınması gerektiği
5 SMA lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fizikî gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata iştirak konusundaki objektif katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği
6 Toplantıda ayrıyeten şuraya bilgi vermek üzere Sıhhat Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş Bilim Kurulu na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır Bilhassa COVID periyodu ile birlikte ülkemizde PCR aygıt alt yapısının epey geliştirildiği vurgulanmış bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır En kısa müddette başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama süreçlerinin uygulanmasının hayati kıymete sahip olduğu
7 Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR çocuk erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara kıymetlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir
Aziz Vatandaşlarım
Bilmenizi isterim ki SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz Onlar için en uygununu yapmak üzere tüm yeni gelişmeleri takip ediyoruz SMA Bilim Heyetimiz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz
Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır
SMA Hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Şuramız kıymetli bir toplantı yaptı Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz Uygun hastada uygun tedavi katiyen devreye alınacaktır pic twitter com FN9eINMz0C
Dr Fahrettin Koca drfahrettinkoca January 9 2021
