Taşcıer, “Bir yıl içinde başlayacağını söylediği günden bu yana en az 370 çocuk daha SMA’lı doğmuş oldu. Halbuki bu durum yalnızca 5 dolarlık bir tarama testiyle engellenebilirdi… Testler Türkiye genelinde başlasa, SMA bu topraklardan tümüyle silinebilir ancak bir türlü başlamadığı için SMA’lı yeni çocuklar doğuyor ve ilaç şirketleri bundan para kazanıyor” dedi.
CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, SMA tarama testlerini TBMM gündemine taşıdı. Taşcıer, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle verdiği önergeyle “Mart 2019’da bir yıl içinde biteceğini açıkladığınız yerli kitlerin akıbeti nedir? Bakanlık üretilen yerli kitleri fiyatsız olarak vatandaşların hizmetine sunmaya başlamış mıdır? Ocak 2021’de kullandığınız ‘bundan sonra’ tabiri ile ne kadar uzaktaki bir gelecekten bahsetmektesiniz? Şubat 2021’de kullandığınız ‘çok yakın bir zamanda’ tabiri ile ne kadar uzaktaki bir gelecekten bahsetmektesiniz? Ankara Büyükşehir Belediyesi 25 Şubat 2021 tarihinde Başşehir Üniversitesi ile imzaladığı protokol ile yeni evlenecek çiftlere fiyatsız SMA testi dayanağı verileceğini açıklamış, nisan ayı içerisinde müracaatları almaya başlamış ve sonraki süreçte de uygulamayı süratle başlatarak yüzlerce ikili fiyatsız test imkânı sunmuştur. Ankara Büyükşehir Belediyesi’nin kısa müddette hayata geçirebildiği projeyi Sıhhat Bakanlığı yıllardır verilen sözlerinize karşın neden bir türlü hayata geçirememektedir? Sıhhat Bakanlığı yurt genelinde, evlilik öncesi fiyatsız SMA tarama testi hizmetini kesin olarak hangi tarihte vatandaşlara sunmaya başlayacaktır? Türkiye’de 2019 ve 2020 yıllarında, 2021’in de birinci beş ayında kaç çocuğa SMA tanısı konulmuştur” sorularını sordu.
‘Aileler taşıyıcı olup olmadığını öğrenebilir’
“Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Mart 2019’dan bu yana evlilik öncesi SMA tarama testleriyle ilgili kelamlar veriyor. Fakat birebir COVID-19 aşıları için verdiği kelamlar üzere, bu kelamların de hiç biri tutmadı. Meclis’te kurulmuş olan Az Hastalıklar Komitesi raporunda da yer alan bu hususta hala hiçbir adım atılmaması hem SMA hastası çocuklarımızın artmasına hem de insanların evlatlarını kaybetmesine neden oluyor. Bakan şahsen kendisi yılda 170 SMA’lı çocuğun doğduğunu söylemişti. Yani bir yıl içinde başlayacağını söylediği günden bu yana en az 370 çocuk daha SMA’lı doğmuş oldu. Halbuki bu durum yalnızca 5 dolarlık bir tarama testiyle engellenebilirdi. Aileler şimdi çocuk yapmadan evvel taşıyıcı olup olmadıklarını öğrenebilir ve tüp bebek üzere usullere yönlendirilebilirdi. Hepsi kurul olarak hazırladığımız raporda var ancak uygulamaya bir türlü başlanılmadı.
‘ABB’de fiyatsız test yapılıyor’
Sağlık Bakanlığı’nın yıllardır yapmayı beceremediği işi, Ankara Büyükşehir Belediyemiz çok kısa bir müddette hayata geçirdi. Ankara’da yeni evlenecek çiftler başvuruyor ve fiyatsız olarak SMA tarama testi yaptırabiliyorlar. Bu test imkânını yakında öteki belediyelerimizde de hayata geçireceğiz. CHP’li belediyeler nasıl ki, ülkeyi yönetenler beş maske dağıtmayı dahi beceremediğinde devreye girip maske krizinin aşılmasında büyük rol oynadılar, SMA tarama testlerinde de öncülük ediyorlar.
‘SMA tümüyle silinebilir’
Uzun müddettir beklenen, kas merkezleriyle ilgili yönetmelik nihayet dün Resmi Gazete’de yayınlandı. Geç de olsa olumlu bir adım olarak görüyoruz ve bir an evvel kas merkezlerinin daha da yaygınlaşarak hastalara daha özel hizmet verir hale gelmesini bekliyoruz. Lakin SMA tarama testleriyle ilgili adım ise maalesef bir türlü atılmıyor. Sıhhat Bakanı geçtiğimiz aylarda SMA’lı evladı olan aileleri terörize etmeye çalışmıştı. Bu çocuklarımıza dayanak olmaya çalışanları da ‘sahte kahramanlar, kirli kampanya, ilaç şirketlerinin savunucuları’ üzere sözlerle amaç almıştı. Pekala, bu tarama testlerini bu kadar vakittir hayata geçirmeyenler ilaç şirketlerine kazandırmıyor mu? Testler Türkiye genelinde başlasa, SMA bu topraklardan tümüyle silinebilir. Lakin bir türlü başlamadığı için SMA’lı yeni çocuklar doğuyor ve ilaç şirketleri bundan para kazanıyor. Biz artık Sıhhat Bakanı’ndan yeni kelamlar duymak değil, somut olarak sürecin başladığını görmek istiyoruz.”
ANKA