Şarkıcı Haluk Levent Twitter hesabından uzun bir açıklama yayınlayarak hem SMA hastalığına ait bilgi verdi Escort bayan hem de Bilim Şurası’nı tahlil bulmaya davet etti SMA hastası ailelerle Ahbap Platformu’nun birlikte hareket ettiğini ve görüşmeler gerçekleştirildiğini tabir eden Levent Ahbap Derneği olarak işin kaynak tarafını sorgulamak ve Bayan escort yol göstermek bizim çalışma alanımız değil Fakat ülkemizin kaynakları tüm çocukların ilaçlarının karşılanmasına kafidir diye düşünüyorum Kelam artık Bilim Kurulunda diyerek topu Bilim Konseyi’ne attı
Haluk Levent’in Twitter hesabından yaptığı Escort paylaşımın tamamı şu formda
SMA ile ilgili sizlerden çok büyük baskı geliyor ve gündemde büyük bir karışıklık bilgi kirliliği çok sert tartışmalar var canlarım 2016 Aralık ayından beri SMA ile ilgili çok şey yaşadık Uzun bir açıklama yapmadan mevzuyu anlatmak sıkıntı Spinal Müsküler Atrofi kısa ismiyle SMA artık birçoğumuzun bildiği üzere kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı İstemli kasların güçsüzlüğüne ve daima erimesine atrofi yol açıyor Çok yakın vakte kadar da bilinen hiçbir tedavisi yoktu Ben SMA ile birinci kere daha Ahbap kurulmadan Ahbap Lider Yardımcısı Emrah Aydoğdu nun emrahbap oğlu Toros Tan a 2016 Kasım ında SMA tip2 teşhisi konulduğunda yüzleştim Çocuklarına konan bu teşhisin bir aileyi nasıl bir acıya ve ümitsizliğe sürüklediğini yakinen biliyorum Toros a konan teşhisten çabucak sonra Aralık 2016 da SMA için birinci kere Nusinersen Spinraza isimli bir ilaç Amerika da FDA dan onay aldı Büyük sevinç yaşadık lakin ilacın açıklanan fiyatı ile tekrar yıkıldık İlacın fiyatı birinci sene için 750 000 devam eden yıllarda 500 00 dı Bu bizi durduramazdı durmamalıydık Bu ilaca ulaşıncaya kadar ne gerekiyorsa yapmak hayatımızın merkezi haline geldi Bir yandan Emrah ve bir küme SMA hastasıyla aileleri smabenimleyuru derneğini kurdular Tıpkı devirlerde Ahbap da filizlendi O günlerde de bugünkü üzere birçok çocuk için kampanyalar başlatıldı Toros için biz de bir kampanya başlatabilir bu parayı toparlayabilirdik Fakat toplum önünde ferdî bir kampanya yürütmek samimi gelmedi bana Tüm çocuklarımız için yapmalıydık bu kampanyayı
5 Temmuz 2017 de Spinraza tip1 ler için SGK geri ödeme listesine alındı Lakin tip2 ve tip3 ler kapsam dışında kaldılar Bir yandan sevindik lakin umutla bekleyen binlerce tip2 ve tip3 için bu karar yıkım oldu O vakit da yetkililer bizlere tip2 ve tip3 için Bilimsel data kâfi değil yayınlanacak makaleleri bekleyin dedi Daima birlikte bekledik Hem Ahbap hem de smabenimleyuru bir yandan bilimsel bilgileri yakın takibe alıp bir yandan kurumlarla görüşmelere toplumsal medyada kampanyalar yürütmeye başladık Basında televizyonlarda sma hastalarının sesini duyurmak için çok ses getiren 47 faaliyet gerçekleştirdik 2018 yılının seçiminden evvel tüm siyasi parti başkanlarına husus iletilmesine rağmen rastgele bir gelişme olmadı Bunun üzerine Sma Benimle Yürü Derneği ve Türkiye nin her yerinden gelen hasta aileleri Sıhhat Bakanlığı önünde sessiz bir nöbet başlattı 14 Kasım 2018 de bu nöbet sürerken Sıhhat Bakanımız Fahrettin Koca mevzuyu görüşmek üzere beni makamında kabul etti Toplantıya emrahbap ı da götürdüm ve yaptığımız uzun görüşmede Sayın Koca ilacın 2 ve 3 Tip hastalar için müracaatlarının alınmaya başlayacağını müjdeledi O gün bakanlık önünde soğukta ilaç nöbeti tutan hasta ailelerine bu muştuyu verdiğimizde yaşanılan duygusal anları ömrüm hayli unutmayacağım Nöbet bitirildi bakan Koca kelamında durmuştu 31 Ocak 2019 da SMA Benimle Yürü Derneği nin idare heyeti ve hasta aileleri ile birlikte Sayın Fahrettin Koca ya bir teşekkür ziyareti gerçekleştirdik 1 Şubat 2019 da SUT bildirimi değişikliği yapılarak ilaç 2 ve 3 Tip hastalar için de ödeme kapsamına alındı Yaşadığımız sevinç anlatılamazdı Ancak her şey doğal ki bitmemişti Hem 1 tip hem de öteki tipler için ilaç ödeme kapsamına alınırken ilaca 4 dozdan sonra devam edebilmek için solunum ve fizik tedavide daima iyileşme üzere kriter hastanın ilaca devam etmesini zorlaştırdı Halbuki ilerleyici bir hastalıkta hastanın durumunun vakit içinde sabit stabil kalması da tedaviden yarar gördüğünü gösterir Bir öteki zorluk da ülkede 15 vilayetteki 25 civarında merkezde bu ilacın verilmesi ve hastaların güç kurallarda seyahat ederek ilaçlarını alabilmeleriydi Doğu vilayetlerinde bir uygulama merkezinin olmayışı ailelerin aygıta bağlı hastalarıyla yüzlerce kilometrelerce yol yapması demekti Bu durum bugün de bu türlü Spinraza belden beyin omurilik sıvısına enjeksiyonla uygulanıyor ve kısıtlı merkezde güç koşullarda uygulanıyor Ve Pandemi nedeniyle hastaların fizik tedavi imkanları daraldı ilaçlarda gecikmeler olunca da gelişme gösterme kriteri kimi hastalarımızın gerekli puanı alamayıp ilacının kesilmesine neden oldu
Gelelim bugünkü probleme 2019 yılında ABD de 2 yaşından küçük SMA hastaları için onaylanan gen tedavisi Zolgensma Bugün kampanyaların yürütüldüğü gen tedavisi 2020 yılının Mayıs ında Avrupa da onaylandı Avrupa da onayda bir şart konmamakla birlikte ilerleyen aylarda eser bilgisi dokümanında 2 yaşından büyük yahut kilosu 13 5 kilogramdan fazla hastalarda BİLGİ BULUNMADIĞI söz edildi Tıpkı devirde SMA hastalarının aileleri birbiri gerisine kampanyalar başlattılar 2020 yılı boyunca ülkemizdeki 10 dan fazla hastanın ailesi Zolgensma için para toplayarak ABD ye gitti Spinraza nın kriterlerine takılarak ayrıyeten 2020 yılı ortalarında Spinraza nın tedariğinde yaşanan meseleler nedeniyle ilaca devam edemeyen hastalar bunların içinde kıymetli yer tutuyordu Bu ortada SMA için ABD de üçüncü ilaç olan Evrysdi de onay aldı Bu ilacın etken unsuru Risdiplam 18 Eylül 2020 tarihinde Yurtdışı İlaç Listesi ne dâhil edildi Bedeli hasta tarafından ödenmek koşuluyla Türkiye Eczacılar Birliği tarafından getirtilebiliyor Bu da ağızdan alınan bir ilaç ve daima kullanımı gerektiriyor TEB üzerinden getirtilmesi halinde bir şişesinin fiyatı 12 bin dolar civarında Kasım da sivil kuruluşlar ile birlikte toplanan Bilim Heyeti Zolgensma için kâfi data bulunmadığını ve bağışıklığı baskılayan ilaçların kullanılmasının gerekliliğini belirterek ilacın kullanımının şu an için uygun olmadığını gelişmelerin takip edileceğini söz etti Ve Bilim Konseyinin bu tabirleri Sıhhat Bakanlığı nın Basın Duyuruları sayfasında da yayınlandı Ve 22 Aralık 2020 tarihinde Zolgensma Yurtdışı İlaç Listesi ne eklendi Yeniden hastaya bir uzman tabibin reçete etmesini müteakip TEB üzerinden getirtilebiliyor fakat şu an TEB üzerinden getirtilmesi durumunda fiyatının ne olacağını bilmiyoruz
Ailelerin taleplerini sıraladı
Gelinen noktada SMA hastalarının ve ailelerinin ana talepleri şunlar Spinraza tedavisindeki kriterlerin kaldırılarak bütün hastaların ilaçtan ziyan görmedikleri surece tedaviye devam etmeleri Ve 1 tip hastalar özelinde hastalardan 5 dozdan itibaren her 4 ayda bir ilerleme bekleyen bildirimin düzeltilmesi Pandemi kurallarında fizik tedavi görülemeyişi nedeniyle motor puanlarında görülen düşüşlerin olağan kabul edilerek toleranslı davranılması Ayrıyeten Uzmanlık merkezleri oluşturularak çocuk göğüs ortopedi beslenme uzmanlarının da SMA hastalarını daima takip etmesinin sağlanması ve bu hastalar için kıymetli olan öksürtme aygıtının ödeme kapsamına alınması Ve Zolgensma Evrysdi üzere yeni ilaçların kıymetlendirilerek uygun görülen hastaya uygun ilacın verilebilmesi için ödeme kapsamına alınması
Aileler bunları bekliyor Bizler Ahbap lar olarak Sıhhat Bakanlığı ile devamlı bağlantı halindeyiz Avrupa da belirlenen kriterler üzerinden Zolgensma nın ülkemizde de bir an evvel SGK kapsamına alınması için Bilim heyetinden haber beklemekteyiz Ülkemiz maddeleri bu ilaçların SGK geri ödeme kapsamına alınmasına müsait Ahbap Derneği olarak işin kaynak tarafını sorgulamak ve yol göstermek bizim çalışma alanımız değil Ancak ülkemizin kaynakları tüm çocukların ilaçlarının karşılanmasına kafidir diye düşünüyorum
Söz artık Bilim Konseyinde
