TBMM’de SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte basın toplantısı düzenleyen CHP’li Özgür Özel, Erdoğan’ın tek başına aldığı kararları hatırlatarak, “Cumhurbaşkanı bu sorunu bir imza ile çözebilir, daha evvel attığı imzaları eleştirdik bugün o imzayı atarsa bunu alkışlarız” dedi.
CHP Küme Başkanvekili Özgür Özel ve CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte TBMM’de basın toplantısı düzenledi. SMA hastası çocukları ailelerin ismine konuşan Berrin Güner, anne ve babaların çocuklarının acısıyla kavurulduğunu söyleyerek, “Çocuklar nefes alamıyor, vefata terk ediliyor. Bizden elimiz kolumuz bağlı halde buna sessiz kalmamız bekleniyor. Biz buna sessiz kalmıyoruz” dedi.
Güner yanındaki küçük SMA’lı çocuğu göstererek, “Bakın dünyalar hoşu, yaklaşık 1,5 aylık bebek. Bu bahsedilen ilaç için çaba veriyor” diye vurguladı. Çocukların hastalığını güzelleştirecek ilaç için 20 milyon lira istendiğini söz eden Güner, “Evimizi, otomobilimizi satsak. Tüm menkullerimizi satsak imkanı yok ulaşamıyoruz. İnsanlardan yardım talep ediyoruz, önümüze setler konuluyor” diye konuştu.
“Bir evlat kaybetmek tanım edilemez”
Güner devletin kendilerini yalnız bırakmayacağına inandıklarını lisana getirerek, “İnanın bir evlat kaybetmek, bir anne ve baba için tanım edilemeyecek kadar zor” dedi.
“Çocukları görmezden gelmeyi bırakın”
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Uğraş Derneği Lideri Kamile Kurt, Antalya ve Ankara ortasında tedavi için mekik dokuduğunu belirterek, bir kızını bu tedavi sürecinde kaybettiğini lisana getirdi. Kurt, erken tedavinin artık mümkün olduğunu vurgulayarak, yetkililere “SMA’lı çocukları görmezden gelmeyi bırakın artık” diye seslendi.
Kurt, tedavi gören çocuklarının ilacının muhakkak etaplarda kesildiğini belirterek, “Lütfen bu çocukların yüzde 1 dahi ihtimali varsa, çocuk karşılık veriyorsa, şu kriterleri kaldırın. Kritersiz tedavi haktır” diye konuştu. Kurt çocukların tedavilerinin kriterler nedeniyle erken kesilmesi sonucu sıhhat durumunu berbata gittiğini de söz etti.
“Hani 3-4 çocuk diyorduk”
İzmir’den gelen ve SMA’lı çocuğu olan İbrahim Çiçek, çocuğu 4,5 aylıkken hastalık teşhisi konulduğunu belirterek, çocuğunun geç gelen ilacının bahsin medyaya taşınmasının akabinde verildiğini aktardı. Çiçek, her ay 1-2 çocuğun öldüğünü kaydederek, “Hani 3-4 çocuk istiyorduk. Bu mudur adalet? Sayın Cumhurbaşkanım, Sayın Sıhhat Bakanım. Lütfen artık sesimizi duyun” diye Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslendi.
Mardin’den gelen ve çocuğu SMA hastası olan Hatip Kara, “11 aylık bebeğim ağır bakımda” dedi. Kara, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca ve Cumhurbaşkanı Erdoğan’a davette bulunarak, “Bir an evvel bütün aileler ilacına, tedavisine kavuşsun. Tek isteğimiz bu ilacın Türkiye’ye gelmesi ve SSK’dan karşılanması” diye konuştu.
Mersin’den gelen ve SMA’lı çocuğu olan Cevdet Tunç, iki çocuğunu SMA nedeniyle kaybettiğini aktararak, devletten takviye beklediklerini lisana getirdi. Konya’dan gelen ve SMA’lı yeğini olan Ömer Asaf, Türkiye’nin en küçük SMA’lı çocuğuna baktıklarını söyleyerek, “6,5 yaşında bir çocuğumuzla uğraş veriyorduk, şu anda 35 günlük SMA’lı bir çocuğumuz daha oldu. O da SMA’lı. Artık bizim buna gücümüz kalmadı, katiyetle buna tahlil üretilmeli” dedi.
“Bizi oyaladılar”
Hatay’dan gelen ve SMA TİP 1 hastası çocuğu olan bir baba ise şunları söyledi:
“Siyasi propaganda da bir sefer bize söylediler. İlacımızı getirirler dedik, sevindik. Para hazır, hastane hazır dendi bize. Maalesef kampanya yasağı kanunu çıkardılar bize. Şu anda beni çocuğum hastanede ve acı çekiyor… Bizi oyaladılar.”
“3 maymunu oynamaya devam ediyorlar”
CHP’li Candan Yüceer, ailelerin problemlerini anlatmasının akabinde değerlendirmede bulundu. Yüceer, SMA’lı çocukların iktidar tarafından görmezden gelindiğini vurgulayarak, “Gerek bakanlık, gerek SGK taleplere 3 maymunu oynamaya devam ediyor” dedi.
“Çocuklar imtihanı geçemezse vefata terk ediliyorlar”
Yüceer, SMA hastalığına karşı geliştirilen 3 tip ilaç olduğunu belirterek, yalnızca birini ülkemizde SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındığını ekledi. Yüceer, bu ilacın her doz uygulamasından sonra çocuğun imtihana tabi tutulduğunu kaydederek, “Eğer çocuklar bu imtihanı geçemezse mevte terk ediliyorlar” diye ekledi.
“Ailelerin gözleri önünde çocukların erimesi seyrediliyor”
“Yani Türkiye’de tek ödeme kapsamında olan ilaca bile pek çok çocuğumuz bugün maalesef erişemiyor” diyen Yüceer, dünyada kullanılan öbür iki ilaca ise Türkiye’nin onay vermediğini hatırlatarak, şunları söyledi:
“Maalesef Sıhhat Bakanlığı tarafından kullanım onayı verilmeyerek, bu yükümlülük yokmuş üzere davranılıyor. Ailelerin talepleri var. Bu hastalığın tedavisi var, bir umudu var, bu umuda erişememek bizim için acı diyorlar. Kelam konusu çocuklar ve hayatsa paranın hiçbir manası kalmaz. Maalesef devlet buna bu türlü bakmıyor. Ailelerin gözleri önünde bu çocukların erimesini yalnızca seyrediyor.”
“Bütün toplumun çocukları”
CHP’li Özel, iktidarın SMA’lı hastaların sorununu gerçek toplumsal devletlerin nasıl ele aldığını orman örneğiyle şöyle anlattı:
“Yağmur yağdığında bütün orman ıslanır ancak yıldırım düştüğünde bir tek ağacı ve onun altındakileri yakar. Bu yıldırımın ne vakit, nereye düşeceği aşikâr değildir. O denli olduğu için de bu hasta çocuklar bir tek ailelerin değil bütün toplumun çocuklarıdır.”
Özel, TBMM’deki siyasi partilere davette bulunarak, SMA’lı hastaların meselelerini çözecek kanuna iki ellerini kaldırarak takviye vereceklerini açıkladı. Özel, TBMM’de SMA’lı çocukların sıkıntılarının çözülmesi için kurulan kurulu raporunun gereğinin yapılması istedi.
Ailelerin tedavi masraflarının Türkiye’deki 83 milyon tarafından bölüşüldüğünde sorunu çözülebileceğini kaydeden Özel, ailelerin tek başına bu yükün altında ezilmemesi gerektiğini ekledi.
Erdoğan’a davet: Çocuklar için imza atsın
“Cumhurbaşkanı bu sorunu bir imza ile çözebilir, daha evvel attığı imzaları eleştirdik bugün o imzayı atarsa bunu alkışlarız” diyen Özel, Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın “her sorunu çözmeye kudretli olduğunu” söyleyerek, “O kalemindeki mürekkebi bir sefer de bu sorunu çözmek için yapsın. Yarınki basın toplantısında kendisini teşekkür etmeye hazırım” diye vurguladı.