Halk TV Haber Merkezi
Türkiye de Sıhhat Bakanlığı 2017 yılında SMA nın tesirlerini yavaşlatan lakin Büyükesat Escort kalıcı tedavi sağlamayan Spinraza isimli bir ilacı onayladı Lakin bu ilaç 2019 yılında SGK kapsamına alınabildi Bu süreçte SGK ile ilaç firması ortasında uyuşmazlık yaşanınca ilacın tedariği iki ay kadar Beşevler Escort gecikti Bu iki ay içerisinde çok sayıda SMA hastası bebek hayatını kaybetti Şu an Spinraza Türkiye de 31 hastanede uygulanıyor
Gen tedavisinin masrafı 2 5 milyon doları buluyor
Bugün ise Cebeci Escort gündemde çok daha tesirli ve kalıcı bir tedavi sağlayan Zolgensma isimli ilaç var Bu ilacın uyguladığı gen tedavisi onaylandı 2019 yılında evvel ABD den onay alan ilaç 2020 nin ortalarında Avrupa da da onay aldı İlacın tek doz maliyeti 2 milyon 100 bin dolar Japonya bu tedaviyi genel sıhhat sigortası kapsamına aldı ve tüm vatandaşlar için devlet tarafından karşılanacağını duyurdu İlacın bir dozu SMA hastalığını tedavi edebiliyor Türkiye den giderek tedavi olmak isteyenler ilacın maliyetini yanısıra yol ve hastane masraflarıyla birlikte aşağı üst 2 5 milyon dolar yaklaşık 19 milyon lira ödemek zorunda Üstelik bu tedaviye erişebilmek için aileler vakitle yarışıyor Çünkü gen tedavisi 2 yaşından sonra uygulanamıyor
Türkiye’de dünyadan daha yaygın
SMA hastalığı dünyada ortalama 10 bin doğumda bir görülüyor Bu oran Türkiye de biraz daha yüksek Yaklaşık 6 7 binde bir Çok sayıda aile hastalığın tedavisi için gerekli olan paranın toplanması ismine kampanya başlatmıştı Bugün Meclis ten geçen maddeyle bu kampanyalar valilik müsaadesine tabi tutuldu ve birçok aile kampanyasını askıya almak zorunda kaldı
Milli Piyango ikramiyeleri SMA’lı çocuklara harcansın
Milli Piyango nun yılbaşı çekilişinde büyük ikramiye çeyrek bilete isabet etti Öbür üç çeyrek bilet satılmayınca bu biletlerin ikramiye meblağı olan 75 milyon lira Türkiye Varlık Fonu na aktarıldı Bunun üzerine toplumsal medyada bu meblağın SMA hastası bebekler için kullanılması talebiyle bir kampanya başladı SMA hastası çocukların aileleri aylarca toplumsal medya üzerinden kampanyalar yapmıştı Bu süreçte birçok aile bebeklerini kaybetti Birçok aile ise ağır bakım kapısı önünde çocuklarını bekliyor Sanatkarlar siyasetçiler milletvekilleri gazeteciler aylardır internet üzerinden yayınlar yaparak ailelerin sesini duyurmaya çalışıyor Bugün ise İBB Lideri Ekrem İmamoğlu GÜZEL Parti Genel Lideri Meral Akşener DEVA Partisi Genel Lideri Ali Babacan Cem Yılmaz üzere tesirli isimler Ulusal Piyango ikramiyesinin Varlık Fonu na aktarılan kısmının SMA hastası bebekler için kullanılması davetinde bulundu
Milli Piyango tartışmasının akabinde Fahrettin Koca sessizliğini bozdu
Milli Piyango ikramiyesinin Varlık Fonu na aktarılması sonrası başlatılan kampanya sonrası aylardır sessiz kalan Sıhhat Bakanlığı bir anda açıklama yapma gereği duydu Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca imzalı açıklamada tedavinin fiyatsız yapıldığı ve ailelerin tedaviye ulaştığını söyledi Koca Tedaviye ulaşamayan tek bir SMA hastası yok dedi fakat Koca nın bahsettiği tedavi yalnızca hastalığı yavaşlatan ve kalıcı bir güzelleşme sağlamayan Spinraza tedavisiydi Koca açıklamasında Çocuklarımızı kobay olarak kullandırmayacağız ve Küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz üzere tabirler kullanınca ailelerden reaksiyon geldi
Hangi çocuk Türkiye’deki tedaviyle düzgünleşti Zolgensma’dan ölen bebek var mı
Açıklamanın akabinde ulaştığımız ve ismini vermek istemeyen bir aile Hangi çocuk Türkiye de gördüğü tedaviden ötürü güzelleşti diye sordu ve ilaçlar ile aygıtların maliyetinin kendileri tarafından karşılandığını söyledi Aile Çocuklarımıza neden aygıt almıyorsunuz SMA ilerliyor Teneffüsten ötürü boğazdan aygıt takılıyor Bu cerrahi bir süreç ve fiyatı 30 bin lira Bu fiyatı neden biz veriyoruz diye sordu Spinraza ilacının 4 doz olarak verildiğini söyleyen aile bu ilacın da geç verildiğini vurguladı
SMA hastası Deniz Elmas ın annesi Zeynep Elmas ise Bakan Koca nın açıklamalarının kendilerini üzdüğünü söyleyerek Yurtdışında ilaç alıp Zolgensma ölen bebek var mı diye sordu
Anadolu Ajansına röportaj veren hekimden açıklama
Almanya Bonn Rheinische Friedrich Wilhelms Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof Dr Soyhan Bağcı geçtiğimiz ay Anadolu Ajansına gen tedavisine yönelik bir demeç verdi Bağcı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinin semptomları hiç başlamamış ya da yeni başlamış bebekler için tesirli olduğunu söz etti Spinraza tedavisi alacak SMA hastaları ile Zolgensma tedavisi alacak SMA hastalarının farklı olduğunu söyleyen Bağcı Öncelikli olarak hangi hastalar hangi tedaviye uygun diye kıymetlendirmek lazım Olaya yalnızca gen tedavisi olarak bakmamak gerekiyor dedi
Bugünkü tartışmalar üzerine toplumsal medyadan bir açıklama daha yapan Bağcı Bakanımız Fahrettin Koca haklı tedaviye karşılık alınmayacak olaylar kobay olarak kullanılmamalı Aileler de haklı tedaviye karşılık verecekler için tedaviyi devlet üstlenmeli tabirlerini kullandı Bağcı ayrıyeten 75 milyon liranın SMA lı çocuklara gitmesi için başlatılan etiket kampanyasına da katıldı
Bir tahlil önerisi de sunan Prof Dr Soyhan Bağcı Acil olarak bu bahsin uzmanı olan çocuk nörologlarından oluşan bir merkez oluşturulmalı Tarafsız değerlendirilmeler yapılmalı En başından itibaren ailelere hakikat danışmanlık verilmeli sözlerini kullandı
